大齡孤獨癥患者和他們的媽媽一起演唱《好想和你一起走很久》。劉昶榮/攝

　　4月1日，可容納上千人的首都師范大學活動中心進行了一場世界孤獨癥日公益展演，當天，很多孤獨癥患者和他們的家長來到現(xiàn)場。在3個多小時的活動中，會場一直很嘈雜，甚至突然會出現(xiàn)尖叫聲。

　　尖叫聲一直持續(xù)，循著聲音，可以看到一個二十多歲的年輕人在忘我地吼叫，身邊一位略微駝背的中年人一邊安撫著年輕人，一邊盡快地推著他離開會場。會場大門關(guān)閉后，還能聽到尖叫聲在樓道里回響。

　　這些被稱為來自星星的孤獨癥患者，往往活在自己的世界中，不懂“外界”的行為規(guī)則，“外界”也因為不了解而無法理解他們行為背后的需求。看似“怪異”，甚至帶有攻擊性和破壞力的行為，也常常讓孤獨癥患者被人們疏遠、歧視。目前，尚無藥物可對其進行有效治療，是一種無法治愈且伴隨終身的疾病。

　　那位孤獨癥患者在被請離會場的時候，另一位孤獨癥患者的媽媽正在臺上發(fā)言，她說：“從孤獨癥患者的生命全程來看，在嬰幼兒時機，他們會因為正規(guī)康復機構(gòu)的缺乏，貽誤最佳康復的時期；到學齡期則會因融合教育學校的缺失，被學校拒絕或者是勸退。”

　　“進入大齡階段以后，由于大齡機構(gòu)和支持性就業(yè)、庇護性就業(yè)的缺乏，許多孩子被迫退居家中；特別是伴隨孤獨癥患者年紀的增長，他們的父母也因年老體衰，逐漸失去了照料他們的能力，而現(xiàn)在，我國孤獨癥的養(yǎng)護機構(gòu)和可以收容他們的養(yǎng)老院機構(gòu)幾乎是空白。”

　　我國最近一次關(guān)于孤獨癥的流行病學調(diào)查還是在2001年，調(diào)查顯示發(fā)病率大約是千分之一。北京市孤獨癥兒童康復協(xié)會會長、北京大學第六醫(yī)院兒科主任醫(yī)師賈美香告訴中國青年報·中青在線記者，此次調(diào)查只是把典型的孤獨癥患者列入其中，大量的疑似孤獨癥患者并未統(tǒng)計。而根據(jù)賈美香的臨床經(jīng)驗，近幾年來就診的孤獨癥患者在不斷增加，除去大家對疾病知曉率的提高，她認為，孤獨癥在我國的發(fā)病率有所增長。

　　兩歲左右，孤獨癥疾病癥狀變得明顯

　　面對這種尚無藥物可治愈的精神類疾病，“早發(fā)現(xiàn)，早診斷，早干預”是目前公認的最佳治療手段。一般認為，6歲以前干預，效果比較明顯。在賈美香看來，“4歲之前應(yīng)該是最佳干預期。”

　　“追物不追人”是孤獨癥患者嬰幼兒期最典型的癥狀。賈美香曾經(jīng)接診過6個月大被懷疑患孤獨癥的患兒，患兒的媽媽是一位醫(yī)生，她發(fā)現(xiàn)自己的寶寶對玩具和其他物體的聲音都有積極反饋，唯獨對媽媽等親人的聲音沒有反應(yīng)。通過在線問診平臺，這位身在福建的媽媽給賈美香發(fā)了一段孩子的視頻，經(jīng)過視頻分析和與家長的溝通，賈美香確診其有孤獨癥的癥狀。

　　可喜的是，通過持續(xù)有效的干預訓練，這個目前已經(jīng)1歲半的孤獨癥患兒和媽媽有了明顯的互動，“不像以前，叫他很多遍，都沒有反應(yīng)。現(xiàn)在孩子已經(jīng)有了少量的主動語言，與人眼光對視增多了，回應(yīng)媽媽的頻率和對媽媽的依戀都多了。”賈美香告訴記者，大部分孤獨癥患者的語言功能發(fā)育都會延遲，很多孤獨癥兒童兩三歲還不會說話。

　　賈美香說，孤獨癥的發(fā)病年齡在3歲之前，一般情況下，患兒在一歲左右，便有蛛絲馬跡可循，兩歲左右開始有明顯癥狀。對于孤獨癥的干預，賈美香認為越早越好。

　　“正常孩子從3個月開始就顯示出對撫養(yǎng)人的關(guān)注，18個月的時候便很愿意和周圍熟悉的人進行交流互動。而孤獨癥孩子則一般不會對周圍的親朋好友表現(xiàn)出興趣，眼神交流偏少，呼叫名字很難有眼光對視及應(yīng)答，這是比較容易分辨的幾個特點。”4月7日，在北京大學第六醫(yī)院和北大醫(yī)療兒童發(fā)展中心主辦的孤獨癥臨床與研究最新進展國際研討會上，華盛頓大學孤獨癥中心臨床服務(wù)主任杰西卡·格林森（Jessica Greenson）教授也對如何區(qū)分孤獨癥孩子給出了建議。

　　杰西卡·格林森進一步指出，有的孤獨癥患兒會表現(xiàn)出一些刻板的行為，比如反復地重復某句話，行為上則是類似不停地原地轉(zhuǎn)圈等機械性的行為；更早期的孩子則會在玩玩具時，缺乏創(chuàng)造力和想象力，比如拿到一個汽車只會推來推去、開門關(guān)門等。

　　家長的“病恥感”會讓孩子錯過最佳干預期

　　目前，對于孤獨癥的診斷，沒有儀器設(shè)備和生化指標，只能通過臨床大夫?qū)⒆拥男袨橛^察及一些量表的填寫來確認。然而賈美香告訴記者，由于很多家長不愿意承認自己的孩子是孤獨癥患者，會在填寫量表時給出錯誤信息，“這給我們診斷孤獨癥工作帶來了很大的困擾。”

　　診斷的錯誤會延誤孤獨癥患兒的最佳治療干預期，對孩子包括整個家庭的影響是不可逆的。一項有3581份有效調(diào)查問卷、涵蓋全國30個省（區(qū)、市）的中國孤獨癥家庭需求報告顯示，52.4%有孤獨癥孩子的被調(diào)查家庭有一人放棄職業(yè)專門照看孩子，而在這些家庭中，離婚比例高達16.9%。

　　賈美香告訴記者，有一些媽媽是悄悄帶著孩子來看病的，孩子的爺爺奶奶，包括爸爸，都不承認孩子有病；有的家庭成員甚至會在診室里吵起來。然而，家長的健康是保證孩子進步的重要因素，賈美香指出，不僅需要有健康的體質(zhì)，更需要保持心理上的絕對健康。和睦的家庭氛圍和牢固的婚姻基礎(chǔ)是保證孩子訓練的重要條件。

　　孤獨癥作為一種神經(jīng)發(fā)育性疾病，可能與遺傳有一定的相關(guān)性。家族親屬中有孤獨癥患者，或者已經(jīng)有一個孤獨癥孩子的夫妻，如果還有生育計劃，就應(yīng)該高度注意新生兒的早期發(fā)育。

　　對于孤獨癥的治療干預，賈美香表示，她在臨床中很少用藥，基本上以行為干預為主。至于現(xiàn)在市面上那些宣稱可以治療孤獨癥，并許諾高治療率的藥品、針劑，賈美香建議家長謹慎選用。因為用藥不當，會對孤獨癥患者，尤其是嬰幼兒患者，產(chǎn)生很大的毒副作用。

　　在由北京大學第六醫(yī)院、北大醫(yī)療兒童中心共同舉辦的世界孤獨癥日公益展演現(xiàn)場，一位孤獨癥媽媽說，希望我能比孩子多活一天，白發(fā)人送黑發(fā)人在別的家庭是悲劇，而對孤獨癥患者家庭來說則成為夢想和心愿。

　　該如何減少孤獨癥家庭的這種絕望和悲涼？在現(xiàn)有醫(yī)療技術(shù)條件下，“早發(fā)現(xiàn)，早診斷、早干預”或許是公認的最優(yōu)解決辦法。（記者 劉昶榮）

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責任編輯： 聶晨靜